Tivian Survey Questionnaire

Maskieren autistischer Eigenschaften - Die Validierung eines Fragebogens

Schön, dass Sie hier sind! Ihre Teilnahme an dieser Umfrage ermöglicht einen Mehrwert in der Diagnostik von Autismus. Dabei müssen Sie selbst nicht autistisch sein - jede Teilnahme zählt!

Wir Menschen passen uns täglich sozialen Situationen an: Wir maskieren unser Verhalten, um sozial erwünscht zu wirken. Dabei gibt es Menschen, die stärker diesem Anpassungsdruck unterlegen sind.

Das Maskieren von Verhaltensweisen ist ein natürliches Phänomen und kann bei jedem Menschen unterschiedlich oft und ausgeprägt vorkommen. Autist*innen erleben Schwierigkeiten im sozialen Kontakt und sind dabei einem Anpassungsdruck ausgesetzt, um sozial erwünscht zu wirken. Das führt dazu, dass viele Autist*innen (besonders solche, die noch unerkannt sind) ihre autistischen Eigenschaften häufig über Jahre maskieren, um der gesellschaftlichen Norm zu entsprechen. Diese Anpassung ist für die Mehrheit der Betroffenen mit teils extremer Anstrengung verbunden und kann zu einem Leidensdruck führen. Solches Maskieren führt jedoch auch dazu, dass Diagnostikinstrumente fälschlicherweise nicht anschlagen, da sie maskierendes Verhalten nicht berücksichtigen.

Um eine realistische, wertschätzende und insbesondere angemessene Diagnostik im Erwachsenenalter bei Autist*innen durchführen zu können, ist es wertvoll, die Anpassung von autistischen Eigenschaften zu berücksichtigen. 
Laura Hull hat bereits einen Fragebogen entwickelt, der die Anpassung von autistischen Eigenschaften abfragt (Camouflaging Autistisc Traits-Questionnaire; kurz: CAT-Q). Um international eine wertvolle Diagnostik anbieten zu können, ist das Ziel dieser Umfrage, den Originalfragebogen in deutscher Sprache zu validieren. 
Dazu bitten wir Sie, die folgenden Fragebögen zu bearbeiten. Die Bearbeitungsdauer liegt bei ungefähr 20 Minuten. 

Da Maskieren ein menschlicher Prozess ist, ist es von Bedeutung, dass sowohl autistische als auch nicht-autistische Personen diesen Fragebogen bearbeiten.

Achtung: Die Fragebögen behandeln u.a. Themen der psychischen Gesundheit (z.B. Suizidalität). Sollte bei Ihnen eine Belastungsreaktion entstehen oder Sie Unterstützung benötigen, finden Sie am Ende der Umfrage Anlaufstellen und Hilfsangebote für akute Situationen. 

Vielen Dank für Ihre Untertsützung!

Datenverarbeitung und Hinweise zum Datenschutz

Die Daten werden anonymisiert erfasst. Somit sind keine Rückschlüsse auf die einzelne Person möglich.

Die erhobenen Daten werden ausschließlich zu wissenschaftlichen Zwecken im Rahmen der Abschlussarbeit über die deutschsprachige Replikation des CAT-Q genutzt.

Die Daten werden von Tivian nach der Datenschutzgrundverordnung (DSG-VO) in einem BSI-zertifizierten Rechenzentrum in Deutschland gespeichert. Das Unipark-Programm erfüllt die besonders hohen Datenschutz- und Sicherheits-anforderungen nach ISO 27001 (https://www.unipark.com/datenschutz/).

Die erhobenen Daten können nur von berechtigten Personen eingesehen werden. Nach Abschluss der Befragung werden die Daten auf den Servern von Tivian gelöscht und in anonymisierter Form zur Datenanalyse aufbewahrt.

Die Daten werden in anonymisierter Form zu Dokumentationszwecken auf einem Datenträger gesichert und von Florian Hofer (flo.hofer@fau.de) aufbewahrt.

Die Daten werden statistisch ausgewertet und die Ergebnisse können in aggregierter Form in der Abschlussarbeit präsentiert werden.

Die Daten werden spätestens nach Ablauf des 31.03.2027 gelöscht.

Hinsichtlich der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten stehen Ihnen als einer betroffenen Person die nachfolgend genannten Rechte gemäß Art. 15 ff. DSGVO zu:

Sie können Auskunft darüber verlangen, ob wir personenbezogene Daten von Ihnen verarbeiten. Ist dies der Fall, so haben Sie ein Recht auf Auskunft über diese personenbezogenen Daten sowie auf weitere mit der Verarbeitung zusammenhängende Informationen (Art. 15 DSGVO). Bitte beachten Sie, dass dieses Auskunftsrecht in bestimmten Fällen eingeschränkt oder ausgeschlossen sein kann (vgl. insbesondere Art. 10 BayDSG). Für den Fall, dass personenbezogene Daten über Sie nicht (mehr) zutreffend oder unvollständig sind, können Sie eine Berichtigung und gegebenenfalls Vervollständigung dieser Daten verlangen (Art. 16 DSGVO). Bei Vorliegen der gesetzlichen Voraussetzungen können Sie die Löschung Ihrer personenbezogenen Daten (Art. 17 DSGVO) oder die Einschränkung der Verarbeitung dieser Daten (Art. 18 DSGVO) verlangen. Das Recht auf Löschung nach Art. 17 Abs. 1 und 2 DSGVO besteht jedoch unter anderem dann nicht, wenn die Verarbeitung personenbezogener Daten erforderlich ist zur Wahrnehmung einer Aufgabe. Die im öffentlichen Interesse liegt oder in Ausübung öffentlicher Gewalt erfolgt (Art. 17 Abs. 3 Buchst. b DSGVO). Aus Gründen, die sich aus Ihrer besonderen Situation ergeben, können Sie der Verarbeitung Sie betreffender personenbezogener Daten durch uns zudem jederzeit widersprechen (Art. 21 DSGVO). Sofern die gesetzlichen Voraussetzungen vorliegen, verarbeiten wir in der Folge Ihre personenbezogenen Daten nicht mehr. Sie haben das Recht, sich bei einer Aufsichtsbehörde im Sinn des Art. 51 DSGVO über die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten zu beschweren. Zuständige Aufsichtsbehörde für bayerische öffentliche Stellen ist der Bayerische Landesbeauftragte für den Datenschutz, Wagmüllerstraße 18, 80538 München.

Es besteht ebenfalls das Recht, sich bei jeder Datenschutzaufsichtsbehörde zu beschweren. Eine Liste der Aufsichtsbehörden in Deutschland findet sich unter: https://www.bfdi.bund.de/DE/Infothek/Anschriften_Links/anschriften_links-node.html 

Wie können Sie mich kontaktieren

Florian Hofer
flo.hofer@fau.de

Datenschutzbeauftragter

Klaus Hoogestraat
Datenschutzkoordination der Universität Erlangen-Nürnberg, E-Mail: datenschutzbeauftragter@fau.de
Wenn Sie mehr Information über die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten wünschen, bitte auf folgenden Link klicken.