Questback Survey Questionnaire

 

Zwangsstörungen in der Partnerschaft

 

Informationsschrift für Studienteilnehmerinnen und Studienteilnehmer 
(V1.1, 08.04.2020)

 

Sehr geehrte Dame, sehr geehrter Herr,

mit diesem Schreiben laden wir Sie ein, an der oben genannten Studie teilzunehmen. Bitte lesen Sie sich die folgenden Informationen sorgfältig durch. Sie können dann entscheiden, ob Sie teilnehmen möchten oder nicht. Bei Fragen können Sie sich an die Studienleiterin Frau Dr. Melanie Fischer (06221-56 7871, melanie.fischer@med.uni-heidelberg.de) wenden.

Welches Ziel verfolgt die Studie?

Das Ziel dieser Studie ist es zu erfahren, wie Patient/innen mit einer Zwangsstörung und deren Partner/innen die Symptome der Zwangsstörung wahrnehmen und ihr eigenes und das Verhalten ihres/r Partner/in erleben. Wir möchten unter anderem besser verstehen, wie Patient/innen und Partner/innen mit der Erkrankung umgehen und wie ihre Verhaltensweisen sich auf sie selbst, die andere Person sowie die Partnerschaft auswirken. 

Wer kann teilnehmen?

Teilnehmen können Sie, wenn entweder Sie selbst oder Ihr Partner/Ihre Partnerin an einer Zwangsstörung erkrankt ist, Sie mindestens 18 Jahre alt sind, in einer Partnerschaft sind und mit Ihrem Partner/Ihrer Partnerin im gleichen Haushalt wohnen, und über ausreichende Deutschkenntnisse verfügen um an einer schriftlichen Befragung teilzunehmen.

Wenn Sie eine Zwangsstörung haben, erleben Sie wahrscheinlich einige der folgenden Symptome:

Die Hauptsymptome sind wiederkehrende Zwangsgedanken und Zwangshandlungen. Zwangsgedanken sind Ideen, Vorstellungen oder Impulse, die Sie immer wieder beschäftigen. Die Gedanken sind oft quälend (lösen Angst, Unbehagen, Ekel aus) und Sie schaffen es häufig nicht sie loszuwerden. Sie sind sich bewusst, dass es sich um Ihre eigenen Gedanken handelt, selbst wenn Sie sie nicht steuern können. Zwangshandlungen oder -rituale werden ständig wiederholt (z.B. waschen, zählen, kontrollieren, ordnen). Sie empfinden diese Rituale als unangenehm und sie erschweren alltägliche Aufgaben. Häufig werden Rituale durchgeführt, um ein schlimmes Ereignis zu verhindern (z.B. Krankheit, Unfall, Tod, schändliches Verhalten). Vielleicht versuchen Sie, die Zwangshandlungen nicht durchzuführen, dann bekommen Sie jedoch noch mehr Angst.

Auch wenn Sie keine Diagnose von einem Arzt/Ärztin, Psychologe/Psychogin, o.ä. erhalten haben, können Sie an dieser Studie teilnehmen wenn Sie glauben dass die rechts genannte Beschreibung auf Sie oder Ihren Partner/Ihre Partnerin zutreffen. 

Wie läuft die Studie ab?

Diese Studie besteht aus mehreren Fragebögen, die Sie online und in pseudonymisierter Form  beantworten. Es werden Ihnen Fragen zu den folgenden Themen gestellt: Demographische Daten, Therapieerfahrung, Zwangsstörungssymptome, Verhaltensweisen als Partner in Reaktion auf die Zwangsstörungssymptome, Überzeugungen über die Störung, Umgang mit Emotionen, Partnerschaftszufriedenheit, gemeinsame Stressbewältigung, und eigene depressive und Angstsymptome. Die erwartete Bearbeitungszeit für diese Fragebögen beträgt in etwa 30-45 Minuten. 

Habe ich einen persönlichen Nutzen?

Es gibt keinen direkten persönlichen Nutzen für Sie. Ein genaueres Verständnis davon, wie beide Personen die Erkrankung erleben und damit umgehen könnte in Zukunft z.B. dazu beitragen, dass diese Erkenntnisse auch in Psychotherapien für Zwangsstörungen und unterstützende Angebote für Angehörige einfließen können. Wenn Sie möchten, können Sie am Ende der Befragung an einer Verlosung für einen 25€ Gutschein für Amazon teilnehmen.

Welche Risiken sind mit der Teilnahme verbunden?

Es sind keine unerwünschten Wirkungen oder sonstige Risiken für die Studienteilnehmenden durch die Teilnahme an der Studie zu erwarten. Alle datenschutzrechtlichen Bestimmungen werden eingehalten. Daten für die Studie werden ausschließlich in pseudonymisierter Form durch einen Teilnehmercode erhoben; das heißt, wir erfahren nie Ihren Namen, Geburtsdatum, Kontaktdaten, oder andere identifizierende Informationen. Ausnahmen bestehen, wenn Sie uns direkt per Telefon oder Email kontaktieren. Eine zweite Ausnahme besteht, wenn Sie sich entscheiden, zu Ende der Befragung an der Verlosung für die Amazon-Gutscheine teilzunehmen; hierfür benötigen wir eine Emailadresse. Diese wird jedoch separat von Ihren Fragebogendaten erhoben und gespeichert und kann mit Ihren Antworten nicht in Verbindung gebracht werden. Die Daten sind gegen unbefugten Zugriff gesichert.  Nach der  Verlosung der Amazongutscheine werden die hierfür gesammelten Emailadressen gelöscht.

Gemäß Datenschutz-Grundverordnung (DS-GVO) haben Sie das Recht auf Auskunft seitens der Verantwortlichen über Ihre personenbezogenen Daten, sowie auf Berichtigung, Löschung, oder Einschränkung der Verarbeitung Ihrer Daten. Sie haben ein Widerspruchsrecht gegen die Verarbeitung sowie des Rechts auf Datenübertragbarkeit. Die während der Studie erhobenen Daten werden nach Abschluss der Datenerhebung anonymisiert, spätestens jedoch am 31. Dezember 2020 (pseudonymer Teilnehmercode wird gelöscht). Danach werden die anonymisierten Daten bis zum Abschluss der Datenauswertung und wissenschaftlicher Veröffentlichung der Ergebnisse aufbewahrt. Die Daten werden zu Zwecken dieser Studie verwendet und können zu weiterer Auswertung verwandter Forschungsfragen im Bereich Zwangsstörungen und Partnerschaft herangezogen werden. Da die Befragung pseudonymisiert erfolgt, kann eine Berichtigung, Löschung oder Einschränkung nur vorgenommen werden, wenn Sie uns Ihren persönlichen Teilnehmercode (wird zu Beginn der Befragung erstellt) mitteilen. Sind die Daten bereits anonymisiert oder in wissenschaftliche Auswertungen eingeflossen und publiziert worden, können individuelle Originaldaten nicht mehr auf Ihren Wunsch vernichtet, berichtigt, oder eingeschränkt werden. Für die Datenverarbeitung ist die Studienleiterin Dr. Melanie Fischer verantwortlich (Telefon 06221-567871, Email melanie.fischer@med.uni-heidelberg.de).

Bei Anliegen zur Datenverarbeitung und zur Einhaltung der datenschutzrechtlichen Anforderungen können Sie sich an die Datenschutzbeauftragten des Universitätsklinikums Heidelberg wenden: Telefon 06221 56-7036, Email datenschutz@med.uni-heidelberg.de; Im Neuenheimer Feld 672, 69120 Heidelberg. 

Im Falle einer rechtswidrigen Datenverarbeitung haben Sie das Recht, sich bei folgender Aufsichtsbehörde zu beschweren:

Der Landesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit Baden- Württemberg

Postfach 10 29 32, 70025 Stuttgart
Königstraße 10a, 70173 Stuttgart
Tel.: 0711/61 55 41 – 0
Fax: 0711/61 55 41 – 15
E-Mail: poststelle@lfdi.bwl.de
Internet: http://www.baden-wuerttemberg.datenschutz.de

Freiwilligkeit / Rücktritt

Die Teilnahme an der Studie erfolgt freiwillig. Falls Sie teilnehmen möchten, bitten wir Sie, die Einwilligungserklärung auf der nächsten Seite elektronisch zu geben. Sie können die Befragung jederzeit abbrechen, ohne dass Ihnen dadurch Nachteile entstehen. Sie können entscheiden, ob die von Ihnen bereits erhobenen Daten vernichtet werden sollen oder weiterhin für die Zwecke der Studie verwendet werden dürfen. Bitte beachten Sie, dass aufgrund der pseudonymisierten Erhebung eine Löschung nur möglich ist, wenn Sie uns Ihren individuellen Teilnehmercode mitteilen. Des Weiteren können Daten, die bereits in wissenschaftliche Auswertungen eingeflossen sind, nicht mehr auf Ihren Wunsch gelöscht werden können. 

Entstehen mir durch die Teilnahme Kosten? / Erhalte ich eine Bezahlung bzw. Aufwandsentschädigung?  

Die Studienteilnahme ist für Sie kostenlos. Sie erhalten allerdings auch keine Bezahlung. Sie können auf freiwilliger Basis an einer Verlosung teilnehmen und hierbei mit etwas Glück einen Amazongutschein über 25€ gewinnen. Die Verlosung findet nach Abschluss der Datenerhebung statt.

Weitere Informationen

Für weitere Informationen sowie für Auskünfte über allgemeine Ergebnisse und den Ausgang der Studie steht Ihnen als Leiterin der Studie Frau Dr. Melanie Fischer (Telefon: 06221-567871, Email: melanie.fischer@med.uni-heidelberg.de) zur Verfügung. Falls Sie ein Exemplar dieser Informationsschrift oder der Einwilligungserklärung wünschen, können Sie diese ebenfalls von der Studienleitung anfordern. 

Für Ihre Teilnahme an diesem Forschungsprojekt wären wir Ihnen dankbar!